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我家有个孤独儿

日期:2017年3月3日 10:44
    有人说,孤独症是天使留在人间的孩子,任凭这个世界多么精彩,语言多么优美,都与他无关,他都沉浸在自己的世界里,独自享受着自己的快乐。我不幸有了这样一个孩子,即使他人在我的身边,可他的灵魂似乎离得我很远,遥不可及,但我用了近四年的时间把他从遥远的太空带回到我身边。
    面对孤独,束手无策
  和所有母亲一样,从怀孕到分娩我一直被期待和梦想所包围着。儿子的出生,如旭日东升,清亮似水,光芒万丈,蕴藏着我人生全部的梦想,初为人母,我梦想着儿子是个天才,是个成功人物,结婚生子享受人生,他的生活会比他父母轻松、快乐。我对未来充满了憧憬,沉浸其中。
      看到儿子一天天长大,会坐了,会爬了,会走了,能跑过来依偎在我怀里了,天真活泼的孩子给我们这个家增添了许多温馨和快乐,此时的我充分体会到了“母亲”的幸福和快乐!儿子一岁半以后,问题接二连三的出现了。原来还能说几个字,可不知从什么时候起再不说话了,对父母也不依恋。谁叫他也没有反应,就像聋子一样,喜欢旋转身体,摇头、打滚,稍不如意就是哭闹,大发脾气。却非常迷恋电视里一闪即逝的天气预报或广告。走固定路线,行为刻板,而且没有任何危险意识,眼看车辆已到了眼前,他直接往上冲,经常弄的家人心惊肉跳。在外面看到有小朋友也很喜欢,可跑过去不是打就是踢,后来只要见到儿子出来,别人都像看到瘟疫一样抱起孩子就走。他还极度偏食,只吃面条,睡眠异常,常常半夜才睡,天没亮又起来,痛觉也不敏感。他为什么会这样?我找不出理由来解释一个个的问题。既焦虑又疲惫,我失眠了,几次夜里从噩梦中醒来,吓得一身冷汗。
  朋友和家人都说:“孩子还小,等大一点懂事了,自然就好了。”我也这样期待着。两周岁以后,他真的出声音了,但是谁也听不清他在说什么,我让他说时,却一个字也说不出来,医生说这是无意义语音,不能叫说话,接着出现了狂奔,尖叫,以至自残行为。2005年5月开始去多家医院就诊,检查耳朵、舌头、声带均正常,脑电图、脑CT未见异常。可一测智商只有53分。我不愿意承认这个事实。几经奔波,在得知儿子患的是孤独症时,我更吓坏了,因为医生告诉我,这是一种由多种原因导致的疾病,目前医学界尚弄不清病因,也无法治疗,更不用说上学了。是一种终生相伴的疾病,生活自理都会有困难,你可以再生一个。但我还不死心非要找国内最知名的专家看。结果还是一样的,我的眼前一片黑暗,暗无天日,看着五官清秀,笑容灿烂的儿子,我怎么也接受不了这个现实。每天面对这么一个孩子,简直是受煎熬,整天以泪洗面。我的情绪极不稳定,不是找家人发泄就是一个人哭。后来是妈妈的一句话刺痛了我,她说:“我真想抱着我外甥去死,我陪孩子一起死,好让我闺女能好好过日子。”我抱着妈妈大哭,心想我妈为了我可以连命都不要,我太不称职了。我一定要救我的儿子了!一定! 
    拯救儿子,永不言弃 
  那段时间每当我精神恍惚、情绪低落时,丈夫总是不作声地独自带着儿子出去。有一天丈夫认真地说:“孩子的现状不容我们选择,但我们可以选择自己的人生。我们的孩子不聋不哑,他就一定能开口说话,能上学。周婷婷作为一个聋儿都能说话,能上大学,我就不相信儿子会不行。但是儿子需要我们的帮助,你不能这样消沉下去了。”看着疲惫的丈夫和冷漠的儿子,我的心碎了,拯救儿子是改变我生活的唯一出路。
  救他,说起来很简单,可到底怎么做呢,我不知所措。曾一段时间我把梦想寄托在神灵上,相信有神灵能左、右这一切。还给儿子服过一些健脑的药,但均未见到改善。在经历了人生最无奈的束手无策之后,对孩子的爱使我们最终选择了坚持。随着时间的推移我渐渐清醒了,我不甘心,只要有一线希望,我也要救他。从此我开始学习有关孤独症的内容,通过查阅资料我了解到孤独症是广泛性发育障碍的一种,是因大脑异常而造成的发育不均衡。这种孩子存在着认知、语言、社交等多方面的障碍,伴有刻板行为。犹如是外星人,不认识这个地球。目前唯一能救他的途径是──疗育。即通过教育来改善他的症状,帮他克服障碍,逐步进入现实生活。当我看到一些国内外孤独症儿童康复的资料时,我有了信心,并从与有共同经历的家长交流的过程中受到了启发。我开始重新构建我的人生――挑战孤独症。
    坚定信念,从零开始 
  于是我和丈夫轮流去北京等可以为我们提供帮助的地方去学习,咨询。每天晚上共同探讨,如果一致认为可行,就训练儿子,如果谁说了不行的理由,就从头再来分析,无论谁在训练中遇到了困难,我们都不会埋怨对方,正是坚定的信念,爱情的力量支撑我们度过那段暗淡无光的时光。在这期间我得到了很多专家、老师以及有着成功经验的家长的帮助,是他们给了我勇气,力量。每当我看到那些康复很好的孩子,我就会有新的目标。因为孤独症不可能在短时间内完全正常。我们决定把学到的、查到的知识结合我儿子情况一点一点的总结、研究然后在家里教他。开始时由于方法和技巧的欠缺,走了一些弯路,儿子进步不太明显,尽管如此我们还是看到了变化,就是这一点一滴的变化,使我看到了希望,坚定了信念。
      开始时,儿子极不配合,只要他稍不如意就大哭大闹,他一闹爷爷、奶奶就心疼,经常对我们说:“我看不是孩子有病,是你们俩有病。”说完就会把儿子领走去哄,我们也很无奈。只好去农村姥姥家,还好姥姥能理解并能帮助我们。一天从外面回家,透过窗户往里看,正好妈妈抱着儿子,身边一堆瓜子及瓜子壳,老人每剥开一个瓜子,就举到孩子眼前说:“接着”然后把孩子的手摆出手心朝上的位置,放到他手里,让他自己吃。之后再剥一个……我站在外面看着满头白发的妈妈和快三岁还不会用手心接东西的儿子,我心理说不出是什么滋味。就这样一点一点随着他理解的内容多了起来,脾气也小了一些。
  能听到儿子叫一声“妈”,对当时的我来说简直是一个梦想。当时我看到周弘的一本书,用一块饼干,耗了40分钟让周婷婷说了第一个字。虽然艰难,但终归是开口了。我也拿一个果冻用了50分钟想让儿子开口,结果是儿子一直大哭了50分钟,不但没有开口,当晚还发烧住院了。我怀里抱着儿子,抚摸他打着吊针的小手眼泪一滴一滴的往下掉。我说:“儿子,妈再也不为难你了,你要是不愿意说话,咱们一辈子也不说了。”
  这大概有半年的我真的没有逼他说话,但是我并没放弃。我们坚持每天给他做大量的语音刺激,我和他爸轮流在他耳边说话给他听。孤独症除了认知上有障碍,神精控制上也有问题,于是我每天坚持用固定的时间陪他练口部运动。吹气、鼓腮、伸舌,转舌等。我多么盼望有一天他能叫我一声“妈——”半年后的一天晚上,我的梦终于实现了。我拿出山楂片,(这是做为伸舌的引诱物或是口部运动的强化物)掰一小块拿在手里,对着儿子喊了一声“啊——”
  “啊——”他准确发出了这个音,我立刻就兴奋了,紧接着又说了两遍,完全正确。我赶紧又说;“妈——” “妈——”
“爸——”  “爸——”
“花——”  “花——”
“大——”   “大——”
“奶——”  “奶——”我一下子惊呆了,继而跳起来了,我大叫着,眼泪也自己跑出来了。他能叫我“妈”了,我觉得我是这个世界最幸福的母亲,我抱着儿子亲呀、转呀、抛呀,全家都沉浸在快乐之中。一晚上我兴奋得没睡好,一边给儿子盖被子,一边构思下一步如何教他说话,幻想着我与儿交流的场景。
  果然,儿子从仿说单音开始,到仿说长句子,经过漫长的鹦鹉学舌,之后出现了主动语言,逐渐能回答问题、提问,今天真的能和我交流了。虽然每一步我们都付出了带正常孩子几十倍的心血,但是儿子与我的每次对话都让我体会到其他妈妈无法享受到的成功与快乐。
    培养兴趣,从强迫开始。
  孤独症的孩子因为认知上的障碍,兴趣狭窄,大多伴有刻板行为。我儿子当时疯狂的迷恋小盒子,手里始终都握着一个小药盒,里面装上一个小东西在那里摇呀摇,乐此不疲。要是不管他,他可以一整天快乐的享受这一件事。有一次为了制止这种行为,我拿走了他手里的盒子,他就哭闹不止,用头撞墙还咬自己的手背。我去抱他想阻止他,他一把把我的眼镜打掉,我气急了,狠狠地打了他一顿,他闹的更凶了,他越是叫,我越气,打得越厉害。可打着打着,我的眼泪也出来了。
晚饭后丈夫提出换个思路试试,他要想消除这些怪异行为,既然强硬的手段没用,不如培养他一个正当的兴趣,我试图让他读书。一开始这是一件绝不可能的事,后来我挑了一个简单易懂的故事,不停的在他耳边讲,反正也需要做语音刺激,于是不管是吃饭时、睡觉前还是他在摇盒子以及用自行车推他走路时,我都讲出同一个故事,不管他是否在听,我都在说。逐渐地我发现只要他听到我讲这个故事就会相对安静一些,有时闹情绪时,我也讲这个故事,他会慢慢平息下来。之后我就把他抱在怀里,手里拿着书给他讲,他不能接受我抱他,于是拼命的挣扎,我就紧紧地抱着他,并快速的讲他熟悉的这个故事,他也慢慢平静下来,听我讲了。就这样他开始关注这本书,但是只看这一本。我接着再讲另一个故事……尽管费尽周折,但这个习惯儿子会受益终生,他现在认字两千多,能独立阅读儿童读物,并会自己从中获得知识,现在有时他提出的问题我都不能解答。更让我欣慰的是他的自伤行为逐渐地消失了,取而代之的是用读书来打发空闲的时间。
      通过儿子的变化,我体会到,孤独症儿童拒绝新的事物,新的变化,但某个信息一旦进入他的脑袋,某个技能一旦被他掌握,他就会反复尝试,从中体会到成功的乐趣。我教他语言、看电视、玩玩具等各种活动,无一不是从强迫开始的。
     抓住机会,因势利导。
  孤独症儿童的行为,让我们看起来有些怪,但只要他爱做,就是他的兴趣,我们可以利用这样的机会来引导他学习。我的儿子每次出门总喜欢追着汽车看车牌,前面看完了再看后面,连人力三轮车的车牌也非要看。于是我每次都陪着他看,并用手指着读给他听,一段时间后,我发现他能认读数字了。生活中有很多他的兴趣可以给我们创造意外收获,通过陪儿子看电视广告我教会了他,食品类、家电类等分类知识,还通过到超市去找广告中的产品,使他喜欢去超市,并且会在超市里买东西。
     注重生活教育。
  孤独症儿童不会自动的从生活中吸取经验,不能通过观察别人的行为来学习,因此把重点放在如何让他感受和认识生活环境上,不分时间和地点随时随地教,渗透到生活的点点滴滴中去。
      在家里,教儿子认识物品,了解功能;指认家人,了解家人之间的关系;教玩玩具,还要教他玩具的结构和材料,比较玩具的不同。在户外,我引导他看天空、白云;看路灯广告和满天星星;看公园的一草一木;看路边的建筑物和来往的行人。教他比赛跑步的规则和交通规则。走马路牙子,用木棍、石子作画,用石块搭积木……随着他读书的增多,我们还把故事编成话剧表演,生活中的任何东西都可做为道具或教具。
      我特别注重安全教育,因为不管儿子怎样,他都是我的骨肉,我爱他,不能失去他。我们通过编故事,演话剧及生活中一点一滴的积累帮他建立安全的意识,他逐渐学会了在路上慢慢走,不横冲直撞,而且知道看不到家人时,在分手的地方等,我和丈夫几次故意在市场丢掉他,他都能耐心等上一会儿。后来又教他如何求助,有一次在超市因为我去厕所,出来时不见了儿子,正急着一边找一边给家人打电话,突然听到广播里传出一个声音“小万女士,请到28台领您的孩子”我赶紧跑过去,儿子看见我也笑着跑过来,我一把抱住儿子,高兴的眼泪夺眶而出,我对儿子说:“儿子,你真棒!你真棒!”那一刻我知道,我的儿子回来了,从遥远的太空回来到我身边了。
  经过不断的摸索与实践,我们逐渐积累经验,掌握了训练孤独症儿童的一套方法,从那时起儿子的进步非常迅速。他随着他认知和理解能力的加强,也发生的质的飞跃,学习技能直线上升。四年过去了,他能和我谈话、关心我了。有时我和爸爸故意同着他开玩笑,他会偏向我,指责爸爸。下班时儿子总是积极的给我开门,并满脸幸福的说:“妈妈,你下班了,快进来呀!”这时的我享受到了儿子给我带来的快乐。他不但能交流,还会调皮了。一次在市场他要买鸡腿吃,我随便说了一句“吃鸡腿,回家后就别看电视了”他非常痛快的答应了。可刚回到家他就拿遥控器开电视,我问他“买鸡腿了,还看电视?”他露出狡猾的笑容对我说:“我说话从来都是不算数的。”逗得全家直笑。现在他在正常幼儿园时与同龄人一起上学没有问题。有着丰富的想象力和较强的理解能力,很强的求知欲。还自己要求要上一年级。他对讲故事很感兴趣,老师讲完故事提问,他也能举手回答问题。能和其他小朋友做简单互动游戏,能下五子棋和跳棋。看着这个三年前让我几近崩溃的孩子,我对未来充满了希望:儿子一定能像普通孩子一样快乐而平安的度过一生。为此我会努力,努力一生。
      在我正视儿子的同时,我深知还有很多这样的家庭在痛苦与绝望中挣扎。因为我也经历过那段苦闷的时光:有一次带儿子去串门,朋友有一个大他2个月的儿子,在玩的时候,他儿子用手指着我的儿子说:“我才不和他玩呢,他是大傻子,我不和他玩。”说完一把把孩子手里的玩具抢了回去。可此时我的儿子却一脸灿烂的笑容对他笑呢。当时我的心被深深刺了,我儿子的自尊哪去了,这样的孩子未来是什么?我强忍着眼泪没有掉下来。这样的心情一直陪了我四年,现在我终于能享受这灿烂的阳光和浓浓的亲情了。写下这段经历,是想让与我有同样遭遇的人感到不在孤独。也希望这些“孤独”的家长能聚在一起,互诉苦衷,互相帮助。愿所有这样家庭都能找回往日的快乐。愿我们的孩子拥有一片明亮的天空。

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